Comment Staci n'a pas laissé un problème de santé l'empêcher de voyager

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J'ai rencontré Staci pour la première fois lorsqu'elle est venue à l'une de mes rencontres à La ville de New York . Elle voulait me remercier de l’avoir aidée à parcourir le monde.

Vous voyez, pour elle, ce n’est pas aussi simple que de monter dans un avion et d’aller quelque part. Staci est née avec une maladie génétique rare qui la rend sourde, avec des doigts et une mâchoire fusionnés, ainsi qu'une foule d'autres problèmes médicaux. Déterminée à ne pas rester à l'écart, Staci a travaillé dur pour surmonter les obstacles qui se dressent devant elle afin de pouvoir faire de ses rêves de voyage une réalité.

Alors, sans plus attendre, voici Staci !

Matt nomade : Salut Staci ! Parlez nous de vous!
Staci : Je m'appelle Staci et j'ai 28 ans. Il se trouve que j'ai Nager syndrome , une maladie génétique très rare dans laquelle je suis né avec des mâchoires et des coudes fusionnés, quatre doigts et une surdité, pour ne citer que quelques faits amusants à ce sujet. J’ai subi de nombreuses interventions chirurgicales pour corriger de nombreux problèmes et améliorer ma qualité de vie.

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Je suis né à Seattle et a déménagé dans une ville incroyablement rurale New York quand j'avais dix ans. J’ai toujours eu un intérêt pour les langues et les autres cultures.

Même si je suis sourd, j’ai facilement excellé en espagnol devant mes camarades de classe entendants de troisième année parce que je trouvais cela amusant et stimulant. Mes autres passions sont l’histoire et l’art et oui, elles se sont combinées dans un baccalauréat en histoire de l’art et métiers des musées.

J'aime tout ce qui me met au défi et je déteste stagner.

Comment en êtes-vous arrivée au voyage ?
Quand j'étais petite, ma famille faisait plusieurs voyages à travers le États-Unis , mais ce n'est qu'en dernière année dans un petit lycée pour sourds que je suis allé Italie et Grèce avec les classes seniors et juniors.

Là, j’ai enfin vécu ce que signifie voyager, même si je me sentais étouffé par les accompagnateurs et l’itinéraire. Mais ça m'a donné un avant-goût et j'en voulais plus. Je suis devenu accro à l'idée de liberté.

En 2010, je devais aller à Montréal avec une amie pendant les vacances de printemps, mais elle a dû abandonner. J'ai quand même continué et j'ai expérimenté la liberté de voyager en solo : Je pouvais faire ce que je voulais sans aucun plan précis. Je l'ai aimé.

je suis parti pour Allemagne , en mars 2011, ce qui a donné le coup d'envoi à mon voyage d'un mois à travers L'Europe  . Je n’en ai pas parlé à ma famille pendant quelques semaines, parce que je ne voulais pas me décourager et me forcer à rester à la maison.

J'ai exploré l'Allemagne, L'Autriche , Slovénie , Croatie, Bosnie , et la Serbie.

Je suis tombé amoureux de Belgrade et j'y suis resté deux mois jusqu'à ce que je doive rentrer chez moi en août à cause d'un bras cassé.

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En 2012, je suis allé à Nicaragua pour les vacances de printemps. C'était mon premier aperçu de l'Amérique latine et je savais que je voulais apprendre davantage d'espagnol.

Puis en 2013 et 2014, je suis allé à Mexique , qui est rapidement devenu mon pays préféré et dans lequel je souhaite m'installer à l'avenir. Je me sentais connecté là-bas et je pouvais être aussi indépendant que je le souhaitais.

Il était également facile d’obtenir davantage de ma nourriture spéciale dans une grande épicerie, même si elle était chère par rapport à la nourriture locale. En 2015, je suis parti en Équateur pendant les vacances de printemps et en 2016, j'ai trouvé un vol pas cher pour Islande — voir les aurores boréales a été de loin le point culminant de ma semaine là-bas.

L'année 2017 a été marquée par un voyage d'anniversaire au Philippines , mon premier pays asiatique. Récemment, j'ai passé un mois à Mexique rendre visite à mes amis et sortir comme un local.

Quelle a été la plus grande leçon jusqu’à présent ?
Budgétisation . Je n’avais aucune idée sur la budgétisation lors de mon premier grand voyage et j’ai tellement dépensé. Je me suis amélioré avec ça, mais j'ai encore du mal. Par exemple, ma mère a dû m'aider avec un vol intérieur de 130 $ en Islande parce que j'étais tellement horrible en matière de budgétisation.

Un autre problème est le suremballage. Même si j’arrive à emporter des vêtements pour une semaine seulement, c’est trop, car je dois aussi apporter de nombreuses bouteilles de ma nourriture spéciale.

Comment avez-vous corrigé ces erreurs ? Comment vous êtes-vous amélioré dans ces domaines ?
Eh bien, en ce qui concerne la budgétisation, j’ai appris que j’avais besoin de plus d’argent que je ne le pensais, alors j’ai économisé davantage. Maintenant, j’ai aussi tendance à me concentrer sur les endroits qui sont pour la plupart bon marché, et si mes plans initiaux échouent, j’ai des plans de secours pour ne pas avoir à dépenser de façon inattendue ou à emprunter de l’argent. Je me suis amélioré avec l'argent, mais je fais encore des erreurs.

Quand il s'agit d'emballer , je fais de mon mieux pour emporter seulement 3-4 bas et plusieurs robes, mais j'ai toujours tendance à emporter trop de chemises. Étant de petite taille, beaucoup de mes vêtements sont plutôt petits, ce qui facilite le suremballage de mon sac à dos. J'essaie d'emporter au maximum deux paires de chaussures, en plus des tongs, mais mes chaussures Dr. Martens imperméables préférées prennent définitivement beaucoup de place lorsque je ne les porte pas. Je mets des chaussettes dans mes chaussures et je roule toujours mes vêtements.

Comme j'ai l'habitude de faire du shopping en voyage, j'essaie de ne pas trop emporter, pour me retrouver avec un sac à dos encore plus lourd à mon retour. Lorsque j'étais en Europe pour la première fois, j'ai expédié des choses chez moi parce que mon sac à dos devenait lourd avec des affaires que j'avais pour ma famille et des vêtements pour temps froid dont je n'avais plus besoin par temps chaud.

Maintenant, je couche autant que possible si je me dirige vers un endroit plus frais.

Quelles ressources existent pour les voyageurs sourds ?
Cherchez le monde par Calvin Young est une bonne ressource pour les voyageurs sourds puisqu'il est lui-même sourd. Il a un page Facebook très active , et il montre les différentes orthographes et signes des doigts de différents pays. Il propose également des liens vers d'autres ressources utiles qui encouragent davantage de personnes sourdes à voyager.

Une autre option est Aucune barrière par Joël Barish. Il publie des vlogs dans lesquels il rencontre des locaux sourds du monde entier et les interroge sur leur travail et leur vie. Il est également le fondateur de Nation sourde , qui se concentre sur la langue, la culture et la fierté des sourds.

Comment communiquer si la langue des signes est différente dans toutes les autres langues ?
J'ai toujours mon iPhone avec moi, mais je porte aussi mon bloc-notes dans mon sac à main lorsque l'utilisation d'un téléphone n'est pas idéale (sécurité ou non-chargement). Il existe également une langue des signes internationale, mais je ne la connais pas, même si je connais un peu la langue des signes mexicaine. Avant, j'étais aussi capable de parler, mais une complication médicale est survenue et, pour le moment, il n'est plus possible de parler. Je suis le pire en lecture labiale et même si je porte des appareils auditifs, je préfère simplement taper les choses.

Vous avez mentionné que vous aviez une mâchoire fusionnée et qu’il était donc difficile de manger. Vous ne voyagez que pour de courtes périodes ? Comment répondre à vos besoins médicaux lorsque vous voyagez ? Est-ce que vous emportez tout avec vous ?
Le syndrome de Nager rend l'alimentation difficile. J'ai récemment subi une intervention chirurgicale pour ouvrir la mâchoire, et c'était la première opération réussie à réaliser cela ; cependant, je ne peux toujours pas manger d’aliments solides parce que j’ai besoin d’une thérapie pour faire travailler ces muscles inutilisés et d’autres trucs médicaux amusants.

assurance voyage pour routards

Tous les défis auxquels j'ai été confronté étaient liés à ma nourriture. S'épuiser est facile à faire, et je ne peux pas simplement apporter cinq cartons ou 16 bouteilles puisque je voyage seul et cela dépasserait la limite de poids à l'enregistrement pour les vols et me rendrait impossible l'emballage. Partout en Europe, et même dans certains autres pays, je ne trouve pas ma nourriture spéciale et je me retrouve sans beaucoup d’options en matière de nutrition à cause de mes mâchoires fusionnées. Les soupes ne peuvent pas me rassasier, et les smoothies, milkshakes, etc. ne sont pas non plus une solution, car il est trop facile de perdre du poids, ce qui est une très mauvaise chose pour moi.

Il m’est également extrêmement facile de m’étouffer avec de petits morceaux de nourriture, donc je ne peux pas me contenter de pois, de riz ou de maïs, et je n’aime pas la purée de pommes de terre.

Ma nourriture est à des fins nutritionnelles et je bois environ plus de 7 bouteilles par jour pour me rassasier. Voyager plusieurs mois à la fois dépend de ma capacité à obtenir ma nourriture ou non. Je ne trouve Ensure Plus nulle part dans L'Europe  , que ce soit en pharmacie ou dans les grandes épiceries, alors oubliez mon séjour à long terme. Au moins au Mexique, je pourrais le trouver facilement et donc y rester plusieurs mois si je le souhaite, mais c'est cher et ça gruge mon budget.

motels hebdomadaires près de chez moi

Quant à emporter ma nourriture avec moi lorsque je prends l'avion, je bloque toujours la file d'attente de la TSA parce qu'ils doivent tester ma nourriture et, à l'occasion, ouvrir une bouteille (puis je bois cette bouteille à ma porte). J’ai toujours sur moi un billet du médecin à montrer aux agents et j’essaie d’être le plus agréable possible pour que tout se passe plus facilement et plus rapidement.

Quand j'ai fait une escale à Taïpei sur le chemin vers les Philippines, la sécurité et les douanes étaient plus intenses avec ma nourriture, et j'étais nerveux à l'idée qu'ils ne me permettent pas de l'apporter avec moi même si j'avais montré le billet de mon médecin, mais heureusement, je n'ai eu aucun problème.

J'emporte tout avec moi lorsque je voyage. J'aime le fait que les vols internationaux autorisent les bagages enregistrés gratuitement, alors j'en profite, mais malgré cela, je n'ai souvent pas de place pour la nourriture dans mon sac à dos enregistré. Mes bagages à main sont donc incroyablement lourds avec les nombreuses bouteilles que j'apporte. Si je parviens à emballer de la nourriture dans mon sac à dos enregistré, même lorsqu'elle est mise dans un sac poubelle pour éviter que la nourriture ne se répande partout dans mes affaires, je trouve toujours le sac poubelle déchiré à cause des inspections de la TSA pour m'assurer que tout va bien. .

Existe-t-il une grande communauté de voyageurs souffrant de votre maladie auprès de laquelle vous pouvez obtenir du soutien et des informations ?
Eh bien, comme ma maladie est incroyablement rare et nécessite de nombreuses interventions chirurgicales pour améliorer nos vies, il ne s’agit pas d’un grand groupe, probablement de centaines de personnes. Cependant, tous les deux ans, le Fondation pour le syndrome de Nager et Miller organise une conférence quelque part en Amérique. Je n’y vais pas beaucoup, car je suis généralement l’un des rares à utiliser l’ASL (ou le seul), et il est souvent difficile d’établir des liens avec d’autres personnes dont les expériences sont très différentes des miennes.

Il existe également un groupe Facebook privé et international pour les personnes atteintes du syndrome de Nager et les membres de leur famille, mais comme il s’agit d’un groupe privé, je ne vais pas le partager car nous ne voulons pas de harcèlement.

Quelles ont été certaines de vos expériences préférées ?
L'une de mes expériences préférées a été voir les aurores boréales en Islande . Cette semaine-là, il a plu presque tous les jours et il a neigé un jour. Mais lors de mon dernier jour là-bas, il faisait beau pour une fois et cette nuit-là était claire, j'ai donc pu les voir.

Mon autre expérience préférée a été les Philippines, car c’était un pays incroyable, même si je ne supportais pas la chaleur. J'ai pu voir des tarsiers (une sorte de primate) et les Chocolate Hills, et nager dans les eaux confortables de Palawan.

Mais ce que je préfère, c’est voyager dans de nombreux endroits incroyables et en apprendre davantage sur eux et leur culture. Je suis un grand passionné d'histoire et d'art, et je suis tellement excité lorsque je visite des sites historiques et des musées tels que El Tajín, Teotihuacán, le Museo Nacional de Antropología et le Museo El Tamayo au Mexique, ou El Museo de Arte Precolombino Casa del Alabado. , un musée dédié à l'histoire précolombienne à Quito, en Équateur.

Quel est votre conseil numéro un pour les nouveaux voyageurs ?
Faites l’effort de rencontrer les locaux lors de vos voyages. Couchsurfing et Airbnb sont mes façons préférées de rencontrer des locaux lorsque je voyage.

C’est génial de découvrir la culture d’un endroit que vous visitez.

Mais encore une fois, je suis un grand passionné d’art et d’histoire et je suis donc incroyablement intéressé par l’apprentissage des cultures et des langues. Même si je suis sourd, je n’ai jamais eu de problèmes de communication et, pour une raison étrange, même si je suis extrêmement timide, je suis plus extraverti et disposé à discuter avec des gens en dehors des États-Unis.

Devenez la prochaine success story

L’un des aspects que je préfère dans ce travail est d’entendre les récits de voyage des gens. Ils m’inspirent, mais plus important encore, ils vous inspirent aussi. Je voyage d'une certaine manière, mais il existe de nombreuses façons de financer vos voyages et de parcourir le monde. J'espère que ces histoires vous montreront qu'il existe plusieurs façons de voyager et qu'il est à votre portée d'atteindre vos objectifs de voyage. Voici d’autres exemples de personnes qui ont surmonté les obstacles et ont fait de leurs rêves de voyage une réalité :

• Voyager à l'aveugle à travers le monde : une entrevue avec Dan
• Comment Jim n'a pas laissé un nouveau handicap changer ses voyages
• Le racisme sur la route : une entrevue avec Alex
• Comment ce couple de 70 ans a bousculé la tradition et parcouru le monde

Réservez votre voyage : trucs et astuces logistiques

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